Aider avancer la prise en charge de l'insuffisance cardiaque
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À propos de l'insuffisance cardiaque : L'insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave dans laquelle le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins des autres organes du corps. Les causes les plus courantes de l'insuffisance cardiaque sont les maladies coronariennes, les infarctus du myocarde (crise cardiaque), les malformations cardiaques congénitales ou les valves cardiaques endommagées. Les symptômes comprennent l'essoufflement, la fatigue et le gonflement des membres. On estime qu'une personne sur cinq risque de souffrir d'insuffisance cardiaque et que c'est la cause la plus fréquente d'hospitalisation chez les personnes âgées de plus de 65 ans. Pourquoi il est si important de sensibiliser le public à l'insuffisance cardiaque ? Le Heart Failure Patient Council est unanime sur le fait que l'insuffisance cardiaque est mal reconnue et mal comprise tant par le grand public que par les professionnels de la santé. Il existe un consensus mondial sur les points suivants : Les premiers signes et symptômes de l'insuffisance cardiaque sont souvent considérés comme des signes normaux du vieillissement et ne sont donc pas considérés comme des manifestations précoces de la maladie. Il existe des lacunes importantes dans l'accès aux diagnostics dans les soins primaires, ce qui entraîne des inégalités et des retards dans le diagnostic. Les diagnostics d'insuffisance cardiaque sont souvent posés tardivement et le patient a souvent développé une maladie aiguë. L'accès aux meilleures pratiques internationales et aux soins spécialisés, y compris l'accès aux infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque (à l'hôpital et dans la communauté), varie considérablement et est inéquitable. L'incapacité et les retards dans la reconnaissance et le traitement appropriés de l'insuffisance cardiaque contribuent à des taux élevés d'admission et de réadmission à l'hôpital, avec pour conséquence un fardeau économique pour les systèmes de santé et un impact énorme sur les patients et les aidants. Connaître les symptômes de l'insuffisance cardiaque L'insuffisance cardiaque peut affecter différentes personnes de différentes manières. Les symptômes peuvent apparaître soudainement et être initialement graves (insuffisance cardiaque aiguë) ou ils peuvent apparaître au fil du temps et s'aggraver progressivement (insuffisance cardiaque chronique). Si vous souffrez d'insuffisance cardiaque, vous pouvez présenter l'un de ces symptômes, ou une combinaison de ceux-ci. Les symptômes les plus courants d'une maladie cardiaque sont : Toux/ respiration sifflante Fatigue extrême ou absence d'énergie Perte d'appétit Mictions plus fréquentes, surtout la nuit Rythme cardiaque rapide ou palpitations Essoufflement Essoufflement, même en position couchée Gonflement des chevilles/pieds/estomac Prise de poids sur une courte période (>2kg sur 2 jours) En eux-mêmes, les signes d'insuffisance cardiaque ne sont pas nécessairement alarmants. Mais si vous présentez un ou plusieurs de ces symptômes, même si aucun problème cardiaque n'a été diagnostiqué, vous devriez consulter votre médecin généraliste et lui poser la question suivante : "Pourrais-je être atteint d'insuffisance cardiaque ?
un article résumant la situation pour beacoup en ce moment
En France, plus de 1,5 millions de personnes sont atteintes d’insuffisance cardiaque et ce nombre augmente de 25% tous les 4 ans comme le souligne le ministre de la santé le Dr Olivier Véran. L’insuffisance cardiaque est donc un enjeu de santé publique par son impact sur la santé des Français mais aussi par son coût médico-économique. Le vieillissement de la population française va conduire inexorablement à une demande croissante de soins qui pourrait submerger un système de santé non extensible. Pour poursuivre une prise en charge de qualité pour tous les patients insuffisants cardiaques sur le territoire et préparer l’avenir, le groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies (GICC) de la Société Française de Cardiologie a mené un travail de réflexion auquel ont participé des soignants d’horizon différente (cardiologues, diététiciens, gériatres, infirmiers, médecins généralistes, pharmaciens, etc…) et des associations de patients. Ce plaidoyer, fruit d’un travail d’experts aux compétences multidisciplinaires, dresse un état des lieux de la prise en charge des patients insuffisants cardiaques et des difficultés rencontrées dans leur parcours de soins. Il propose des solutions pragmatiques basées sur l’information et la réorganisation de l’existant afin de permettre une prise en charge de qualité pour tous et sur tout le territoire. Il met en exergue quatre principaux défis à relever et apporte des propositions concrètes. 1er défi : Lutter contre l’errance diagnostique L’errance diagnostique induit un retard dans la prise en charge des patients atteints d’insuffisance cardiaque et de cardiomyopathies rares ou héréditaires. Il est essentiel de mieux informer le grand public et les soignants via des campagnes d’information et de dépistage et d’élargir la formation à plus de professionnels de santé mais aussi de garantir un accès aux tests génétiques dans les cardiopathies héréditaires sur tout le territoire. 2ème défi : Optimiser la prise en charge de nos patients avec la création d’une filière de soins identifiée et visible sur tout le territoire La création d’une filière de soins identifiée « Insuffisance cardiaque » doit permettre d’orienter les patients vers des structures dédiées en développant un maillage territorial notamment avec les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), des dispositifs d’appui à la coordination (DAC), les unités hospitalières dédiées, des unités de réadaptation afin que les patients puissent bénéficier d’une offre de soin adapter à leur sévérité et leur besoin. 3ème défi : Développer une prise en charge coordonnée multidisciplinaire et multi-professionnelle Il faut développer une prise en charge coordonnée multidisciplinaire et multi-professionnelle du patient insuffisant cardiaque afin de permettre une meilleure prise en charge (traitement, télésurveillance, réadaptation…) adaptée à leur atteinte cardiaque et à leurs comorbidités. Le développement de nouveaux métiers paramédicaux est essentiel pour y parvenir avec la création d’infirmière spécialisée en insuffisance cardiaque (ISPIC) sous le statut d’ infirmières de protocole de coopération ou infirmières en pratique avancée (IPA). 4ème défi : Proposer une alternative à l’hospitalisation conventionnelle aiguë. Le nombre de lits dans les hôpitaux ne permettra pas de prendre en charge tous les patients à venir. Il faut donc proposer des alternatives à l’hospitalisation conventionnelle pour les décompensations cardiaques. De nouveaux modes d’hospitalisation ambulatoire ou d’hospitalisation à domicile (HAD) sont à inventer. Associer ces nouveaux modes à la télésurveillance, à la téléconsultation et à la coordination par les infirmières ISPICS permettront de garantir l’offre de soin. Plusieurs expérimentations sont actuellement menées sur le territoire pour inventer l’avenir. Enfin et bien sûr le maintien de la qualité de la prise en charge de tous ces nouveaux patients reposera sur toutes les innovations thérapeutiques et diagnostiques et sur le partage d’informations entre les acteurs (dossier médical). « Nous tenons à remercier tous les professionnels et les associations de patients qui ont participé à la rédaction de ce plaidoyer. Nous sommes conscients des freins à lever pour améliorer le parcours de soins des patients dans la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Les solutions proposées sont autant d’atouts pour optimiser le parcours de soin et la qualité des soins prodigués » conclut le Docteur Florence Beauvais, Cardiologue à l’AP-HP-GRU Lariboisière à Paris, le Professeur Thibaud Damy, cardiologue à l’AP-HP-GHU Mondor à Créteil et Past-President du GICC et M. Philippe Muller Président de l’association Soutien à l’Insuffisance Cardiaque (SIC). Parallèlement à ce livre blanc, le Groupe Insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies rencontrera l’ensemble des acteurs concernés par l’insuffisance cardiaque pour les sensibiliser sur ce sujet. Pour accéder au plaidoyer interactif : Plaidoyer pour une prise en charge de l’insuffisance cardiaque et des cardiomyopathies, veuillez cliquer sur le lien suivant : https://fr.calameo.com/read/00684574433323991b47d?authid=rtxZ1MUfahdP
Nous sommes tellement fier du lancement en française aujourd'hui du 'Guide de prise en charge multidisciplinaire et intégrée de l'insuffisance cardiaque'. Un très grand merci aux experts qui ont validé la traduction française: Dr Benoît Lequeux (Cardiologue, Unité de Prévention Cardiologique, CHU de Poitiers), Professeur Nicolas Girerd (Cardiologue, CHU de Nancy) et Steven Macari (Président, Association Vie Et Cœur). à télécharger ici
Les personnes atteintes d'une maladie chronique souffrent davantage Que ce soit le diabète de type 1, le diabète de type 2, les polyarthrites rhumatoïdes, les spondylarthrites, ces maladies chroniques sont chroniques. On peine souvent pour les personnes non concernées à bien réaliser ce que ce mot signifie en termes de coûts cognitifs quotidiens. Le coût cognitif, c'est une expression qu'on pourrait un peu rapprocher du terme de "charge mentale". Un malade chronique, il doit gérer sa douleur, il doit gérer les incapacités entraînées par sa maladie, par exemple ne plus pouvoir se déplacer aussi facilement qu'avant ou prévoir ses déplacements en fonction de la maladie, etc. Il doit aussi gérer ses traitements, ses rendez-vous médicaux avec les spécialistes, les rendez-vous paramédicaux, par exemple, la kinésithérapie. Autant de petits détails qui exigent de mobiliser des ressources considérables, du temps de cerveau disponible, mais aussi du temps tout court. À cela s'ajoute une autre donnée, celle de la pensée permanente que nous renvoie notre corps de notre propre finalité. Si la santé, c'est le silence des organes. " La maladie chronique, c'est un brouhaha permanent " C'est vrai, nous avons finalement assez peu conscience d'être un corps : quand nous avons faim, nous mangeons ; quand nous avons soif, nous buvons ; quand nous avons mal, nous frottons un peu l'endroit coupable, prenons un paracétamol et voilà. Le malade chronique ne peut pas faire l'économie de cette insouciance-là Car la douleur lui rappelle tout le temps et partout qu'il est un corps et que ce corps souffre, qu'il s'y déroule des phénomènes anormaux au sens de pathologique et qui sont autant de rappels de notre mortalité sur cette terre. Il faut savoir qu'une bonne part de nos ressources cognitives sont dévolues en permanence à évacuer de notre esprit l'idée que nous sommes mortels et que nous sommes toutes et tous destinés à mourir un jour. La maladie chronique, c'est comme un petit chien noir qui non seulement vous mord les talons à chaque seconde sans vous laisser de répit, mais dont il vous faudrait en plus vous occuper une bonne partie de votre temps libre. Et maintenant, imaginez que ce petit chien porte sur lui un collier où serait inscrit "Rappelle-toi que tu vas mourir", chaque fois que le petit chien vous mord et que vous devez vous en occupez, vous êtes aussi obligé de lire à haute voix l'inscription sur ce collier "Rappelle-toi que tu vas mourir". Voilà, maintenant, on a peut-être une vague idée du fameux coup cognitif dont je parlais. Tout cela pour dire : ne soyons pas une charge supplémentaire pour ces patients-là. Ils ont le droit d'être fatigués, en colère, ils ne nous doivent aucune explication, ils sont légitimes à ne pas vouloir nous raconter leur vie alors qu'ils ont déjà raconté à 60 personnes avant nous. " La maladie chronique est un fardeau en soi, n'ajoutons pas de poids sur leurs épaules déjà bien chargées " Baptiste Beaulieu Chroniqueur
Le 23 avril 2019, The Heart Failure Patient Council (le Conseil des patients insuffisants cardiaques ) du Global Heart Hub conjointement avec le Heart Failure Policy Network ont lancé « The heart failure pledge » une campagne, invitant vivement les députés européens et les candidats aux élections européen de 2019 à s'engager à améliorer la vie des citoyens européens vivant avec une insuffisance cardiaque. L'insuffisance cardiaque représente un défi conséquent pour les systèmes de santé européens et leur durabilité ainsi qu’un enjeu sociétal important. Il s'agit d'un syndrome chronique, grave et complexe. 1 personne sur 5 développera une insuffisance cardiaque au cours de sa vie. Pourtant, malgré l'augmentation du nombre de personnes souffrant d'insuffisance cardiaque, peu d'attention stratégique a été accordée à cette maladie dans les politiques européennes et nationales, et des inégalités importantes en matière de soins persistent. Les admissions à l'hôpital étant en nette augmentation dans les années à venir, nous devons accorder une plus grande attention à la manière dont les soins sont fournis. La campagne « Heart Failure Pledge » est une occasion unique pour les membres du Parlement européen de défendre les besoins de plus de 15 millions de citoyens Européennes insuffisants cardiaques et de déclarer officiellement leur soutien aux six actions prioritaires clés. Encourager les États membres à élaborer des plans nationaux complets concernant l'insuffisance cardiaque Prôner un accès accru à un diagnostic conduit par un spécialiste et à des tests de diagnostic appropriés Soutenir l’investissement dans les programmes intégrés et multidisciplinaires de gestion de l’insuffisance cardiaque qui sont des modèles de référence Prôner la formation spécialisée sur insuffisance cardiaque pour tous les professionnels de la santé. Encourager l’élaboration des parcours de soins et de lignes directrices nationales concernant l’insuffisance cardiaque, tous préconisant une approche de soins centrée sur la personne. Soutenir les investissements dans la collecte de données fiables sur l'insuffisance cardiaque afin d'orienter les améliorations et les incitations en matière de soins. Pour en savoir plus sur la campagne rendez-vous sur : the heart failure pledge