GHH
Le Global Heart Hub est la première organisation mondiale à but non lucratif créée pour donner une voix aux personnes touchées par les maladies cardiovasculaires. C'est une alliance d'organisations de patients cardiaques, visant à créer une voix mondiale unifiée pour les personnes vivant avec ou affectées par une maladie cardiaque.
AVEC
est fier d'être membre de réseau
Global Heart Hub
depuis 2016, ainsi d'y contributeur...
« L'un des objectifs fondamentaux du Global Heart Hub est d'identifier et d'unir les organisations de patients atteints de maladies cardiaques dans le monde entier. Pour ce faire, nous créons des alliances spécifiques à certaines maladies (conseils mondiaux de patients), qui travaillent ensemble dans leur domaine. Collectivement, ces conseils de patients partagent un objectif commun : relever les défis des maladies cardiovasculaires.
Nous ferons mieux connaître et comprendre les maladies cardiaques en partageant des informations actualisées sur les directives de traitement, les meilleures pratiques et les expériences des patients dans le monde entier. Nous pensons qu'une action mondiale est nécessaire pour améliorer les résultats pour tous les patients cardiaques et leurs soignants. »
Le premier conseil de patients créé par le Global Heart Hub a été le
Conseil des patients avec une insuffisance cardiaque.
Ce conseil est une alliance d'organisations de patients du monde entier, travaillant avec des patients souffrant d'insuffisance cardiaque et leurs soignants. L'une des priorités du conseil est d'accroître la sensibilisation à l'insuffisance cardiaque, de promouvoir l'éducation du public et des soins de santé et de plaider en faveur d'une action politique dans un domaine de la maladie insuffisamment reconnu et de plus en plus lourd.
Le Conseil des patients est unanime
sur
le fait que l'insuffisance cardiaque est mal reconnue et mal comprise par le grand public et les professionnels de la santé. Il existe un consensus mondial sur ce point :
- Les premiers signes et symptômes de l'insuffisance cardiaque sont souvent considérés comme un vieillissement normal et donc négligés en tant que présentation précoce de la maladie.
- Il existe des lacunes importantes dans l'accès au diagnostic dans les soins primaires, ce qui entraîne des inégalités et des retards dans le diagnostic. Les diagnostics d'insuffisance cardiaque sont souvent posés tardivement et le patient a souvent développé une maladie aiguë.
- L'accès aux meilleures pratiques internationales et aux soins spécialisés, y compris l'accès aux infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque (à l'hôpital et dans la communauté), varie considérablement et est inéquitable.
- L'incapacité à reconnaître et à traiter l'insuffisance cardiaque de manière appropriée contribue à des taux élevés d'admission et de réadmission à l'hôpital, ce qui entraîne un fardeau économique pour les systèmes de santé et un impact considérable sur les patients et les soignants.
Pour plus d'information sur Global Heart Hub et ses collaborateurs