Les malades chroniques souffrent souvent d'une charge mentale supplémentaire
Baptiste Beaulieu • 17 mars 2021
Il y a une chose dont on parle peu avec les maladies chroniques, c'est la fatigue. Les personnes non concernées peinent souvent à bien réaliser ce que ce mot signifie en termes de charge mentale quotidienne.
Les personnes atteintes d'une maladie chronique souffrent davantage
Que ce soit le diabète de type 1, le diabète de type 2, les polyarthrites rhumatoïdes, les spondylarthrites, ces maladies chroniques sont chroniques.
On peine souvent pour les personnes non concernées à bien réaliser ce que ce mot signifie en termes de coûts cognitifs quotidiens. Le coût cognitif, c'est une expression qu'on pourrait un peu rapprocher du terme de "charge mentale".
Un malade chronique, il doit gérer sa douleur, il doit gérer les incapacités entraînées par sa maladie, par exemple ne plus pouvoir se déplacer aussi facilement qu'avant ou prévoir ses déplacements en fonction de la maladie, etc. Il doit aussi gérer ses traitements, ses rendez-vous médicaux avec les spécialistes, les rendez-vous paramédicaux, par exemple, la kinésithérapie. Autant de petits détails qui exigent de mobiliser des ressources considérables, du temps de cerveau disponible, mais aussi du temps tout court.
À cela s'ajoute une autre donnée, celle de la pensée permanente que nous renvoie notre corps de notre propre finalité. Si la santé, c'est le silence des organes.
"La maladie chronique, c'est un brouhaha permanent"
C'est vrai, nous avons finalement assez peu conscience d'être un corps : quand nous avons faim, nous mangeons ; quand nous avons soif, nous buvons ; quand nous avons mal, nous frottons un peu l'endroit coupable, prenons un paracétamol et voilà.
Le malade chronique ne peut pas faire l'économie de cette insouciance-là
Car la douleur lui rappelle tout le temps et partout qu'il est un corps et que ce corps souffre, qu'il s'y déroule des phénomènes anormaux au sens de pathologique et qui sont autant de rappels de notre mortalité sur cette terre. Il faut savoir qu'une bonne part de nos ressources cognitives sont dévolues en permanence à évacuer de notre esprit l'idée que nous sommes mortels et que nous sommes toutes et tous destinés à mourir un jour.
La maladie chronique, c'est comme un petit chien noir qui non seulement vous mord les talons à chaque seconde sans vous laisser de répit, mais dont il vous faudrait en plus vous occuper une bonne partie de votre temps libre. Et maintenant, imaginez que ce petit chien porte sur lui un collier où serait inscrit "Rappelle-toi que tu vas mourir", chaque fois que le petit chien vous mord et que vous devez vous en occupez, vous êtes aussi obligé de lire à haute voix l'inscription sur ce collier "Rappelle-toi que tu vas mourir". Voilà, maintenant, on a peut-être une vague idée du fameux coup cognitif dont je parlais.
Tout cela pour dire : ne soyons pas une charge supplémentaire pour ces patients-là. Ils ont le droit d'être fatigués, en colère, ils ne nous doivent aucune explication, ils sont légitimes à ne pas vouloir nous raconter leur vie alors qu'ils ont déjà raconté à 60 personnes avant nous.
"La maladie chronique est un fardeau en soi, n'ajoutons pas de poids sur leurs épaules déjà bien chargées"
Baptiste Beaulieu Chroniqueur
Que ce soit le diabète de type 1, le diabète de type 2, les polyarthrites rhumatoïdes, les spondylarthrites, ces maladies chroniques sont chroniques.
On peine souvent pour les personnes non concernées à bien réaliser ce que ce mot signifie en termes de coûts cognitifs quotidiens. Le coût cognitif, c'est une expression qu'on pourrait un peu rapprocher du terme de "charge mentale".
Un malade chronique, il doit gérer sa douleur, il doit gérer les incapacités entraînées par sa maladie, par exemple ne plus pouvoir se déplacer aussi facilement qu'avant ou prévoir ses déplacements en fonction de la maladie, etc. Il doit aussi gérer ses traitements, ses rendez-vous médicaux avec les spécialistes, les rendez-vous paramédicaux, par exemple, la kinésithérapie. Autant de petits détails qui exigent de mobiliser des ressources considérables, du temps de cerveau disponible, mais aussi du temps tout court.
À cela s'ajoute une autre donnée, celle de la pensée permanente que nous renvoie notre corps de notre propre finalité. Si la santé, c'est le silence des organes.
"La maladie chronique, c'est un brouhaha permanent"
C'est vrai, nous avons finalement assez peu conscience d'être un corps : quand nous avons faim, nous mangeons ; quand nous avons soif, nous buvons ; quand nous avons mal, nous frottons un peu l'endroit coupable, prenons un paracétamol et voilà.
Le malade chronique ne peut pas faire l'économie de cette insouciance-là
Car la douleur lui rappelle tout le temps et partout qu'il est un corps et que ce corps souffre, qu'il s'y déroule des phénomènes anormaux au sens de pathologique et qui sont autant de rappels de notre mortalité sur cette terre. Il faut savoir qu'une bonne part de nos ressources cognitives sont dévolues en permanence à évacuer de notre esprit l'idée que nous sommes mortels et que nous sommes toutes et tous destinés à mourir un jour.
La maladie chronique, c'est comme un petit chien noir qui non seulement vous mord les talons à chaque seconde sans vous laisser de répit, mais dont il vous faudrait en plus vous occuper une bonne partie de votre temps libre. Et maintenant, imaginez que ce petit chien porte sur lui un collier où serait inscrit "Rappelle-toi que tu vas mourir", chaque fois que le petit chien vous mord et que vous devez vous en occupez, vous êtes aussi obligé de lire à haute voix l'inscription sur ce collier "Rappelle-toi que tu vas mourir". Voilà, maintenant, on a peut-être une vague idée du fameux coup cognitif dont je parlais.
Tout cela pour dire : ne soyons pas une charge supplémentaire pour ces patients-là. Ils ont le droit d'être fatigués, en colère, ils ne nous doivent aucune explication, ils sont légitimes à ne pas vouloir nous raconter leur vie alors qu'ils ont déjà raconté à 60 personnes avant nous.
"La maladie chronique est un fardeau en soi, n'ajoutons pas de poids sur leurs épaules déjà bien chargées"
Baptiste Beaulieu Chroniqueur
Le dimanche 6 septembre 2026, je serai présent au 9e Circuit du Cœur au Rein, une journée placée sous le signe de la rencontre, du partage et de la solidarité.
Aider avancer la prise en charge de l'insuffisance cardiaque
Si vous êtes sur le trajet venez-nous voir, discuter et faire connaissance
À propos de l'insuffisance cardiaque : L'insuffisance cardiaque est une maladie chronique grave dans laquelle le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins des autres organes du corps. Les causes les plus courantes de l'insuffisance cardiaque sont les maladies coronariennes, les infarctus du myocarde (crise cardiaque), les malformations cardiaques congénitales ou les valves cardiaques endommagées. Les symptômes comprennent l'essoufflement, la fatigue et le gonflement des membres. On estime qu'une personne sur cinq risque de souffrir d'insuffisance cardiaque et que c'est la cause la plus fréquente d'hospitalisation chez les personnes âgées de plus de 65 ans. Pourquoi il est si important de sensibiliser le public à l'insuffisance cardiaque ? Le Heart Failure Patient Council est unanime sur le fait que l'insuffisance cardiaque est mal reconnue et mal comprise tant par le grand public que par les professionnels de la santé. Il existe un consensus mondial sur les points suivants : Les premiers signes et symptômes de l'insuffisance cardiaque sont souvent considérés comme des signes normaux du vieillissement et ne sont donc pas considérés comme des manifestations précoces de la maladie. Il existe des lacunes importantes dans l'accès aux diagnostics dans les soins primaires, ce qui entraîne des inégalités et des retards dans le diagnostic. Les diagnostics d'insuffisance cardiaque sont souvent posés tardivement et le patient a souvent développé une maladie aiguë. L'accès aux meilleures pratiques internationales et aux soins spécialisés, y compris l'accès aux infirmières spécialisées en insuffisance cardiaque (à l'hôpital et dans la communauté), varie considérablement et est inéquitable. L'incapacité et les retards dans la reconnaissance et le traitement appropriés de l'insuffisance cardiaque contribuent à des taux élevés d'admission et de réadmission à l'hôpital, avec pour conséquence un fardeau économique pour les systèmes de santé et un impact énorme sur les patients et les aidants. Connaître les symptômes de l'insuffisance cardiaque L'insuffisance cardiaque peut affecter différentes personnes de différentes manières. Les symptômes peuvent apparaître soudainement et être initialement graves (insuffisance cardiaque aiguë) ou ils peuvent apparaître au fil du temps et s'aggraver progressivement (insuffisance cardiaque chronique). Si vous souffrez d'insuffisance cardiaque, vous pouvez présenter l'un de ces symptômes, ou une combinaison de ceux-ci. Les symptômes les plus courants d'une maladie cardiaque sont : Toux/ respiration sifflante Fatigue extrême ou absence d'énergie Perte d'appétit Mictions plus fréquentes, surtout la nuit Rythme cardiaque rapide ou palpitations Essoufflement Essoufflement, même en position couchée Gonflement des chevilles/pieds/estomac Prise de poids sur une courte période (>2kg sur 2 jours) En eux-mêmes, les signes d'insuffisance cardiaque ne sont pas nécessairement alarmants. Mais si vous présentez un ou plusieurs de ces symptômes, même si aucun problème cardiaque n'a été diagnostiqué, vous devriez consulter votre médecin généraliste et lui poser la question suivante : "Pourrais-je être atteint d'insuffisance cardiaque ?
un article résumant la situation pour beacoup en ce moment