Vivre avec une insuffisance cardiaque et avec la « chose »

Steven Macari

A l’âge de tout juste cinquante en 2010, j’ai eu un infarctus du myocarde, dix jours en soins intensifs, complètement anéanti, impuissant, les médecins ont essayé de me rassurer en me disant que les choses seraient se passeraient bien, différemment, mais ça irait.

Je suis un italo-écossais vivant en France depuis 1995. Après mon infarctus, j'étais tellement fatigué que je n'ai pas eu la force de parler en français, mon énergie s’était évaporée, je suis retourné à ma langue maternelle.

Après quinze jours, on m'a permis de rentrer à la maison et j'ai passé les trois semaines suivantes dans un fauteuil avant d'aller au centre de réadaptation cardiaque, où j'ai appris que j'avais une insuffisance cardiaque sévère. Tout de suite sur l’internet pour en savoir plus « Heart Failure » en anglais, les mots mon fait tout de suite peur, et j’ai découvert que c’est une maladie chronique sans guérison une sorte de double peine ! Le cœur endommagé et on sait tous que les cellules du cœur ne se régnerai pas, et d’avoir l’impression d’avoir vieilli rapidement ; Essoufflé, pas de force, gros ‘fatigue’, les palpitations et autres symptômes de la maladie.

Avec l’équipe de réadaptation au Moulin Vert, j’ai regagné de la force physique et ils m’ont aidé prendre conscience, peu à peu, que ce n'était pas la fin du monde, un tsunami, mais pas la fin de tout.

« Ça ne s’arrêtera pas ici, maintenant ! » En fait, j'ai eu une deuxième opportunité de « croquer la vie à pleines dents ». Il était temps de mettre les choses en perspective, prendre de la distance des choses qui ne valaient pas la peine et de se concentrer sur ce qui est vraiment essentiel : la famille, les amis et le bonheur.

Comme la plupart des personnes vivant avec une insuffisance cardiaque, je suis passé par différentes étapes d'acceptation. J'ai fait tout ce que les médecins m’ont demandé, et plus encore ! … zéro sel, pas de vin (dur) et beaucoup d’activité physique … J'ai réussi à retourner complètement mes statistiques de densité de corps, muscle, graisse et liquide. Heureux que j’aie réussi à bien compenser mon IC, et à obtenir des résultats que les sujets « en bonne santé » devraient viser !

Malgré tous ces progrès, chaque fois que j'avais une consultation, écho, holter etc., le personnel médical n'a jamais manqué une occasion de demander, « Avez-vous pensé à un défibrillateur ? Votre fraction d'éjection est très bas, vous devriez vraiment envisager un DAI ». J'ai résisté pendant plus de 3 ans, peur de voir ma vie diminuer avec les contraintes de l’implantation, réelle ou imaginaire. Enfin, j'ai eu l'occasion de rencontrer des personnes qui ont été implantés. Aussitôt, mes craintes se sont, pour la plupart dissipées ; Je me suis rendu compte que je pouvais vivre une vie normale avec un DAI et que les « inconvénients » l'emportaient sur « la mort subite ». Il fallait tout simplement de s’adapter, trouver les petits chemins de contournement.

Tout au début j'ai reçu des chocs inappropriés (aucun tachycardie ou fibrillation détecté, les paramètres de l’appareil n’était pas assez exacts, après re-réglage plus d’erreur). Cependant, en 2015, j’ai reçu des chocs salvateurs. Je suis parti en tachycardie puis fibrillation, le tunnel rétrécissait et la sortie s’éloignait … « je perds connaissance, » pas le temps de me rendre compte complétement ce qui passe, puis le choc et le voilà, je reprenais connaissance. « Reste calme, s’assoit contre le mur, reprends ta souffle » J’étais en train de quitter le travail, les collègues mon trouvaient assis contre le mur dans la cage d'éscalier, je crois qu’ils étaient plus perturbés que moi. Calmement je leur ai demandé d’appeler le 15 et j’ai blague, un bon moyen de détendre la situation…. pour moi (je ne voulais pas d’autres chocs) et pour eux qui avaient peur pour ma sûreté.

A ce moment-là, et encore aujourd’hui, je ne regrette pas d’avoir accepté la pose d’un DAI.

En 2016, mes médecins ont décidé que j'avais besoin d'un peu d'aide supplémentaire. Un appareil CRT-D ; défibrillateur, pacemaker et thérapie de resynchronisation. Pour être honnête, cela m'a plus que démoralisé.

Je me suis dit « Et après ? … Une transplantation ? Des machines ù est-ce qu’on va ? » comme tout le monde je souhaiter arriver à oublier cette maladie, de ne pas voir lé situation se dégrade, être de plus en plus dépendant sur les thérapies et perdre contrôle de ma vie. Le positif a une fois de plus pris le dessus et je suis toujours là et je continuer à vivre normalement, l’insuffisance cardiaque m’a pas freiner, bien au contraire.

En 2013, avec d'autres personnes vivant avec une insuffisance cardiaque et qui partageant les mêmes idées, nous avons créé AVEC ; une association de soutien pour les personnes faisant face à l’insuffisance cardiaque. Je co-anime des ateliers sur l’IC à l'hôpital local tous les mois et j'ai obtenu deux certificats en éducation thérapeutique.

L’association m’a permis de voyage, m’instruire, rencontrer et échanger avec des personnes de toute horizon, une sorte de nouvelle vie, très engagée et à la fois enrichissante.

Je crois fermement que nous devons être des acteurs de notre propre santé et prendre charge !

Soyons positifs ! Allons de l’avant !

Moi, je ne laisserai pas l'insuffisance cardiaque me freiner, jamais !